Il s’agit d’une base de données, qui recueille, chaque année, des données de santé précises concernant la population touchée par la mucoviscidose.
Le référent peut avoir plusieurs types d’accès possibles :
- un accès uniquement à l’OSI : tous les patients des files actives des CRCM de l’inter-régions sont « visibles » et pour chacun d’eux le référent peut créer une fiche et enregistrer toutes propositions faites aux patients de participer à une étude
- un accès en lecture pour les données du registre
- un accès qui permet de saisir les données pour le bilan annuel du Registre.
Les accès sont à demander auprès de Antoine Bessou (abessou@vaincrelamuco.org), responsable du registre, avec l’accord du médecin du CRCM.
Pour accéder à Epimuco : https://epimuco.clinfile.com