Le poste des référent PNRC:
Vaincre la Mucoviscidose finance les postes des référents à hauteur de 42 K€ par inter-région et par an ainsi que les frais de déplacements pour les réunions.
Une convention annuelle signée entre les CHU et l’association définit les modalités d’utilisation de l’enveloppe accordée.
Le renouvellement annuel est soumis à la réception de quatre rapports d’activité trimestriels du référent accompagné d’un bilan financier annuel (fourni par l’organisme gestionnaire des fonds) qui atteste de l’utilisation de la subvention accordée.
Les frais de déplacements:
La Filière Muco-CFTR apporte un soutien financier pour les frais de déplacements des cliniciens et des référents.
Au niveau régional, les réseaux de soins apportent également un soutien financier pour les frais de déplacements.