Un document pour mieux comprendre la recherche clinique en mucoviscidose
La fiche « Le Saviez-vous ? » est un support d’information conçu pour présenter de manière claire et synthétique les missions, les acteurs et les ressources de la Plateforme Nationale de Recherche Clinique en Mucoviscidose (PNRC).
Ce que vous découvrirez dans la fiche
- Les objectifs de la PNRC : structurer la recherche, coordonner les essais cliniques, valoriser l’expertise française, faciliter l’accès des patients aux études.
- Les acteurs clés : les référents interrégionaux, le comité de pilotage (Copil), le comité exécutif (Comex).
- Les outils et ressources :
- L’OSI (outil de suivi des inclusions)
- Les newsletters trimestrielles et régionales
- Le site internet et le répertoire des essais cliniques
- Le glossaire des thérapies géniques
- La brochure patient sur les études cliniques
Un outil pour tous
Ce document s’adresse :
- Aux professionnels de santé et de la recherche souhaitant s’impliquer dans les essais cliniques ;
- Aux patients et familles désireux de mieux comprendre les enjeux de la recherche ;
- Aux porteurs de projets en quête de soutien, de visibilité et de retours d’experts.
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