Plateforme Nationale de

Recherche Clinique en Mucoviscidose 

Chaque inclusion dans une étude doit être enregistrée dans l’Outil de suivi des inclusions (OSI). Cet outil est accessible sur le Registre français de la mucoviscidose (EPIMUCO) et permet d’avoir une vision d’ensemble et actualisée de la recherche clinique sur la mucoviscidose en France, mais aussi de valoriser les activités de chaque CRCM.

Le référent effectue la mise à jour régulière des données dans l’OSI en local et aussi en interrégional pour chaque patient participant à une étude  clinique.

Les données enregistrées pour chaque CRCM sont exploitées afin d’éditer un rapport sous forme de carte (une MAP). Les données de chaque CRCM d’une inter-région y sont représentées.

Cette MAP, ainsi que des données à partager auprès des CRCM de l’inter-région sont assemblées sous forme d’une newsletter et envoyée aux CRCM au moins 2 fois par an.

Chaque référent insère l’exemple d’une newsletter  de son IR

Pour faire la MAP un tuto est disponible dans l’espace réservé du site internet de la PNRC (Se connecter)

 

Les informations à mettre sur la Newsletter sont à envoyer accompagnées de la MAP à Elise Bonomo (Chargée de projets Système d'Information et de Communication Filière Maladie Rare MUCO-CFTR) : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.). Elise va s’occuper de la mise en forme et transmettra au référent le document final en pdf.