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Mis à jour : mercredi 20 mai 2015

 

Fédérer les acteurs de la recherche clinique en mucoviscidose

 

Depuis 2002, la France procède au dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose. 6 196 patients recensés dans le Registre Français de la Mucoviscidose sont suivis dans les 45 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM).

La Plateforme Nationale de Recherche Clinique en Mucoviscidose (PNRC) soutient la participation des CRCM dans la recherche clinique. Ce réseau s’appuie sur une animation inter-régionale dont le découpage correspond à l’organisation des Délégations Inter-Régionales à la Recherche Clinique (DIRC) créées en 2006, réseau sur lequel le Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé (CeNGEPS) appuie son action depuis 2007.

 

 Schema PNRC nov2014

 

Le comité de pilotage de la PNRC est composé de médecins, d'infirmières et d'attachées de recherche clinique de 7 CRCMs représentant chacun un réseau inter-régional, et de représentants de Vaincre la Mucoviscidose. Une référente de recherche clinique assure l’animation de chaque inter-région en lien avec la coordination nationale. Une cellule opérationnelle assure le fonctionnement du réseau. La PNRC est entièrement financée par Vaincre la Mucoviscidose. Enfin, il est à noter que 6 des 7 CRCMs animant le comité de pilotage de la PNRC sont membres du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose (ECFS-CTN), assurant ainsi une collaboration étroite entre les réseaux.